Wygrać z SMA

Jako mieszkańcy Krakowa i okolic łącząc się z innymi miastami Polski, po raz kolejny stoczyliśmy trudną walkę. Tym razem groźnym przeciwnikiem okazał się trzyliterowy potwór – SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

To rzadka choroba genetyczna, przez którą obumierają powoli neurony w rdzeniu kręgowym. Te z kolei pełnią bardzo ważną funkcję – odpowiedzialne są za skurcze i rozkurcze mięśni. Kiedy tych impulsów jest coraz mniej, ciało z dnia na dzień ulega znacznemu osłabieniu, by w konsekwencji nastąpił paraliż częściowy bądź całego ciała. Jak podają źródła Fundacji SMA, choroba ta w 90% przypadków ujawnia się w wieku niemowlęcym bądź wczesnym dzieciństwie. W Polsce szacuje się, że jeden na 7000 noworodków posiada ten gen. Choroba ta dzieli się na cztery typy lub postaci. Szczegółowy opis każdego z nich można znaleźć na https://www.fsma.pl/sma/

Historia chłopczyka z podkrakowskiego Zabierzowa dotyczy tej najcięższej, czyli SMA typu 1. Objawy w tym przypadku pojawiają się nagle, a choroba postępuje w bardzo szybkim tempie. Dzieci bez natychmiastowej opieki i rehabilitacji zatrzymują się w rozwoju fizycznym – nie potrafią siadać, stopniowo zatracają możliwość oddychania, przełykania pokarmu oraz narażane są na ciągłe infekcje.

Przypadek 13- miesięcznego Kacperka Ryło z Zabierzowa pokazał wszystkim, że nie ma rzeczy niemożliwych.

Solidarność oraz hojność ludzka sprawiły, że chłopczyk mógł polecieć do Stanów i rozpocząć najdroższą terapię z dotychczas znanych na świecie. Aby dziecko mogło przyjąć ten drogi lek musi spełniać jeden warunek. Nie może być starsze niż 2 lata. Koszt terapii dla jednego pacjenta to kwota ponad 8 mln złotych. Suma przerażająca, ale udało się ją zebrać dzięki wolontariuszom i ludziom o dobrym sercu, który organizowali różnorakie akcje charytatywne, czy licytacje. Stworzone na Facebooku akcje typu: „Armia Kacperka” czy „Licytacje dla Kacperka” zrzeszyły miliony osób chcących pomóc w zebraniu tej gigantycznej kwoty. Radość ogarnęła wszystkich kiedy 29 stycznia 2020 roku, na koncie Kacperka znalazły się te ogromne pieniądze.

Chorych na SMA dzieci, których rodziny walczą o środki na terapię w USA jest więcej. Zbiórki nie zwalniają – z dnia na dzień szansa na wyleczenie się zwiększa, a poczucie, że ludzie nie są obojętni daje nadzieję na wyleczenie.

Wśród znanych i lubianych osób wspierających zbiórki na rzecz dzieci z SMA znalazł się też Filip Chajzer, który aktualnie włącza się w walkę o środki na lek dla Kacperka Boruty, który jest obecnie najstarszy wśród zbierających na leczenie, a tym samym ma najmniej czasu na zgromadzenie środków niezbędnych do jego rozpoczęcia.

Zachęcamy do wsparcia zbiórki dla potrzebujących z Małopolski, ale też innych regionów kraju. Zostańmy wspólnie superbohaterami tych małych serduszek i poślijmy iskierkę nadziei na lepsze życie dla wszystkich dzieci.

Trwające zbiórki:

1. Mia Kortuldu: https://www.siepomaga.pl/mia-sma

2. Kacper Boruta: https://www.siepomaga.pl/kacpi-boruta

3. Bartek Banakiewicz: https://pomagam.pl/bartus

4. Emilka Woropaj: https://pomagam.pl/pomocdlaemilki

5. Patryk Radwański: https://www.siepomaga.pl/patrys

6. Tosia Wiśniewska: https://www.siepomaga.pl/tosia

7. Franek Marcinkowski: https://www.siepomaga.pl/franio

8. Franek Surdel: https://www.siepomaga.pl/franek-surdel

9. Marysia Miąsko: https://www.siepomaga.pl/razem-dla-marysi

10. Hanna Poczobut: https://www.siepomaga.pl/hania

11. Hanna Łączkowska https://www.siepomaga.pl/haneczka

12. Wojtek Howis: https://www.siepomaga.pl/wojtus

Opracowanie: Paulina Kurbiel