Zdrowe serduszko Oliwki w naszych rękach!!!

Dobro zawsze powraca do nas, szczególnie jeśli ratujemy życie małego dziecka. Tak jest w przypadku Oliwki, która wciąż potrzebuje ponad 200 tysięcy złotych, aby spełnić swoje marzenie. Nie jest nim droga zabawka czy piękne ubranka, ale zdrowe serduszko. Operacja, która ma mieć miejsce w USA kosztuje wraz z transportem medycznym około 800 tysięcy złotych. Wszystko teraz zależy od nas. 

Oliwka ma 13 miesięcy. Choć tego z zewnątrz nie widać to jest bardzo chora. Urodziła się z bardzo rzadką wadą serca – anomalią Ebsteina. Ta wada stanowi niespełna 1% wszystkich wad serca, rodzi się z nią tylko kilkoro dzieci rocznie. Polega ona na tym, że jeden przedsionek serca jest dużo większy od drugiego, a przez ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej stałe się powiększa, ponieważ za dużo krwi przepływa do prawego przedsionka. Skutkiem tego serce Oliwki jest niewydolne. Bardzo szybko oddycha nawet w spoczynku.

Oliwka od urodzenia przyjmuje leki które mają za zadanie spowolnić akcje serca. Musimy codziennie monitorować jej saturacje, do tej pory na szczęście nie spadły poniżej 90% (u zdrowego człowieka saturacje wynoszą 96-99%). Gdy spadną poniżej 90% Oliwka będzie musiała dostawać dodatkowy tlen. Oliwka miała ciężki start. Pierwszy miesiąc po urodzeniu spędziła na oddziale kardiologicznym, z czego 2 tygodnie sama, bez rodziców.

„Nie mogliśmy jej przytulić”

Niestety pandemia pozwala tylko na odwiedziny na 15 minut dziennie. – Nie mogliśmy jej przytulić, nakarmić, nic co normalnie robią rodzice po narodzinach dziecka. To był dla nas najgorszy orkes w życiu. Nie wiedzieliśmy czy następnego dnia po przyjeździe do szpitala zastaniemy ją jeszcze w inkubatorze. Dostawała tlen, siniała od płaczu, męczyła się podczas ssania mleka, przez co jadła mało i nie przybierała na wadze – opisują ten trudny czas rodzice dziecka.

Po wielu miesiącach walki z jedzeniem przyszedł czas na rozszerzanie diety i wtedy troszkę się poprawiło. Jedzenie stałych pokarmów już jej tak nie męczy jak ssanie. Ale waga nadal praktycznie stoi w miejscu. Oliwka ma prawie 14 miesięcy i waży 7,5 kg, a urodziła się z wagą 3660g. Teraz choć je całkiem sporo i ma apetyt to i tak nie przybiera na wadze, ponieważ serce zużywa większość przyjętych kalorii by móc funkcjonować. Jest malutka, drobniutka.

Na początku nie miała na nic siły, jej rozwój fizyczny był bardzo do tyłu. Miała obniżone napięcie mięśniowe w brzuszku i wzmożone napięcie w obręczy barkowej. Ale po miesiącach rehabilitacji udało się dojść do poprawy. W tym momencie Oliwka siedzi, czworakuje i stoi przy meblach, ale zaczęła to bardzo niedawno. – Na pierwsze kroki jeszcze czekamy – podkreślają rodzice.

Anomalia Ebsteina

Anomalia Ebsteina niestety jest bardzo rzadką wadą, na tyle, że nie jest w Polsce operowana. Można tylko spowolnić lekami postęp choroby. Ale statystyki pokazują że mało które dziecko dożywa dorosłości przy tej wadzie. Naszym ratunkiem okazał się szpital w USA, w Pittsburghu, gdzie serduszka z Ebsteinem operuje prof. Jose Da Silva, który jest pionierem metody stożkowej. Opracował ją sam i dzięki niej ratuje życie setkom dzieci z całego świata.

Podczas jednej operacji wykonuje całkowita plastykę zastawki trójdzielnej i przywraca prawidłowy wygląd i funkcjonowanie serca. Co oznacza że po operacji Oliwka ma duże szanse na to że będzie żyła długo i zupełnie jak zdrowy człowiek.

– U nas w Polsce niestety proponują nam tylko operację 3 – etapową, która prowadzi do serca jednokomorowego. A to tylko rozwiązanie na chwilę, bo serce jednokomorowe to nadal wada serca z którą bardzo ciężko żyć. Operacje te miałyby tylko za zadanie przedłużyć życie Oliwce, ale nie wyleczą jej serduszka i nie dadzą jej komfortu życia, gdyż musiałaby przyjmować mnóstwo leków i najpewniej spędzałaby połowę życia w szpitalu – mówią rodzice Oliwki.

Apel o pomoc

Nie chcemy takiego losu dla naszej córki, to tylko ostateczność. Operacja w USA to dla niej ogromną szansa i musimy ją wykorzystać. Musimy o nią zawalczyć. Niestety są to ogromne koszty. Operacja i przelot samolotem medycznym kosztuje 800 tysięcy złotych. Prowadzimy od maja zbiórkę na portalu Siepomaga. Niestety wciąż brakuje ponad 200 tysięcy złotych. W tym momencie czekamy na ustalenie terminu operacji. Ale jeżeli nie uzbieramy całej kwoty to nie uda nam się wylecieć do Pittsburgha a termin przepadnie.

LINK DO ZBIÓRKI: https://www.siepomaga.pl/serduszko-oliwii