Najmłodszy Krakowianin potrzebuje naszej pomocy

Jest 1 maja 2021 roku. Beata jest w 22 tygodniu ciąży. Wszystko dzieje się w mgnieniu oka. Dalej są łzy, strach, ale też szczęście i ogromna wiara, że da radę, że będzie żył.

W takich burzliwych okolicznościach na świecie pojawia się Ignaś. Waży 810 gram i mierzy 33 cm. Kolejne godziny i dni zadecydują o jego przyszłości.

Dziś już wiemy, że ma za sobą walkę z wieloma przeciwnościami, ale też ogromną wolę życia. Mimo dramatycznych okoliczności i praktycznie zerowych szans na przeżycie dziś Ignaś ma już ponad 8 miesięcy, piękny uśmiech na buzi i duszę wojownika.

Zbiórka środków na leczenie i rehabilitację Ignasia

Reportaż o Ignasiu w “Pytaniu na Śniadanie

Chciałam w tym miejscu jeszcze raz podziękować całemu zespołowi Oddziału Neonatologicznego z Intensywną Terapią i Patologią Noworodka Szpitala Ujastek, a szczególnie Pani Ordynator dr n. med. Beacie Rzepeckiej-Węglarz za opiekę i walkę o życie Ignasia oraz wsparcie psychologiczne dla nas – mówi Beata Chojecka – mama najmłodszego z Krakowian.

Wasza wspólna historia zaczęła się dość gwałtownie i zdecydowanie za wcześnie

Tak. To był 22 tydzień ciąży. Dokładnie 22 tygodnie i 3 dni. Przychodząc na świat tak wcześnie Ignaś był skrajnie nieprzystosowany do życia “po drugiej stronie brzucha”. Tak naprawdę na tym etapie nie liczy się tak bardzo waga czy wzrost dziecka, choć tu akurat nie było najgorzej, co właśnie stopień jego rozwoju. Gdyby poród nastąpił kilka dni wcześniej właściwie nie miałby szans. My uczepiliśmy się tego 1%, który dawali lekarze, że Ignaś będzie żył i nie straciliśmy tej wiary do dzisiaj. W najtrudniejszych chwilach pomagała modlitwa i obecność dobrych ludzi obok.

W Hymnie o Miłości z 1 Listu do Koryntian napisano: “Tak więc trwają wiara, nadzieja, miłość – te trzy: z nich zaś największa jest miłość”

Myślę, że synek czuł jak bardzo jest kochany i jak bardzo wierzymy, że będzie żył. Mimo, iż medycyna (nie tylko polska) nie znała zbyt wielu przypadków takich jak on i właściwie spisywała go na straty, przeczył wszystkim przewidywaniom i nadal żył.

177 dni. Tyle Ignaś spędził w szpitalu zanim nastąpił ten najpiękniejszy dzień i mogliście zabrać go do domu. Z jakimi problemami musiał się zmierzyć w tym czasie?

– Początki były niezwykle trudne. Tuż po przyjściu na świat został zaintubowany. Nie oddychał samodzielnie i przez pierwsze 54 dni życia wymagał wsparcia respiratora 2-krotnie był reanimowany, karmiony sondą. Na oddziale intensywnej terapii spędził 82 dni, a w szpitalu łącznie 177 dni. Lawinowo spadały na nas kolejne złe wieści. W tym czasie synek miał 17 razy przetaczaną krew, przeszedł też obustronny wylew dokomorowy 4 stopnia, który spowodował nieodwracalne zmiany w mózgu. Diagnostyka wykazała wadę serca – ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, a także stwierdzono wiotkość mięśni.

To jednak jeszcze nie wszystko

– Jak to zwykle bywa u wcześniaków, nie ominęła nas też dysplazja oskrzelowo-płucna czy retinopatia wcześniacza. Dwukrotnie był poddawany zabiegom laserowej korekcji wzroku, ale niestety się nie powiodły. Ignaś musiał też pokonać gronkowca skórnego i złocistego.

Operacje oczu odbywały się w Katowicach. Jak wspominasz te dni?

– To były dla nas najgorsze momenty. Tam nie było odwiedzin. Mogłam jedynie pojechać za karetką, aby w szpitalu podpisać zgodę na operację. Błagałam lekarzy, że chcę go zobaczyć chociaż przez chwilkę. I tu spotkała mnie straszna znieczulica. Pani doktor zapytała na co chcę patrzyć? Na rurki? Na roślinkę? Nie wyobrażam sobie jak można coś takiego powiedzieć matce.

Jak wyglądała opieka nad maluszkiem i Wasze życie rodzinne w tym czasie?

Jeździliśmy do szpitala codziennie na trzy godziny, bo tyle czasu wyznaczono nam na odwiedziny synka. Byłam z nim od poniedziałku do piątku, a weekendy spędzał z nim tata. W trakcie pobytu na intensywnej terapii mieliśmy jeszcze mniej czasu. Początkowo 15 minut. Kiedy odjeżdżałam ze szpitala każdorazowo przeżywałam koszmar. Pojawiał się strach i myśli czy go jeszcze zobaczę. Kiedy byłam w domu, ciągle myślałam co się z nim dzieje i czy stan się nie pogarsza. Gdy słyszałam dźwięk telefonu, obawiałam się, że dzwonią ze szpitala z najstraszniejszą wiadomością jaką mogłam usłyszeć.

I wreszcie nastał 15 października 2021. Dzień wyczekiwany od wielu tygodni przez całą rodzinę…

– Tak. Tego dnia wreszcie mogliśmy zabrać Ignasia do domu i pierwszy raz poczuć, że rodzina jest w komplecie. Córki nie mogły się doczekać aż wreszcie będą mogły poznać swojego braciszka – wojownika.

Nie obawiałaś się, że coś się może wydarzyć i koszmar szpitalnego życia powróci?

– Do dziś mam problemy ze snem. Strach mi towarzyszy każdego dnia. Boję się, że mogę coś przeoczyć albo nie zareagować na czas. Dodatkowo przed Ignasiem jest jeszcze operacja obustronnej przepukliny pachwinowej. Zabieg powinien się odbyć w maju – tuż po pierwszych urodzinach. A co jeszcze innego życie przyniesie, to czas pokaże.

Mówisz, że operacja powinna się odbyć już niebawem. Czy mam rozumieć, że to jeszcze nic pewnego?

Niestety do dnia dzisiejszego nie mamy wyznaczonego terminu. Ignaś jest dzieckiem posiadającym na dzień dzisiejszy orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. Posiadamy też zaświadczenie “Za życiem”, a mimo to mamy problemy z dostępnością do wielu świadczeń specjalistycznych czy choćby tak jak w przypadku planowanej operacji ustalenia jej terminu.

Jak zatem w praktyce wygląda korzystanie z uprawnień wynikających z zaświadczenia “Za życiem” czy orzeczenia o niepełnosprawności w Waszym przypadku?

– Jesteśmy pod opieką wielu specjalistów. Są to specjaliści m.in. rehabilitacji czy kardiolog. Wielokrotnie byłam zbywana, że dzieci w podobnej sytuacji jest wiele. Tyle, że synek jest pierwszym tak skrajnym wcześniakiem w regionie. Terminy porad u specjalistów czy specjalistycznych badań są w wielu przypadkach bardzo odległe, a Ignaś nie może czekać. Często w związku z tym musimy korzystać z porad w placówkach prywatnych, a to wiąże się z dużymi wydatkami.

Mówiłaś też wcześniej o transfuzjach, które Ignaś przeszedł podczas pobytu w szpitalu.

– Tak. Jak już wcześniej wspomniałam, było ich aż 17. Obecnie parametry krwi muszą być kontrolowane co 2 tygodnie. Niestety refundacji podlega tylko jedno takie badanie w miesiącu, a koszt jego wykonania prywatnie to na dzień dzisiejszy 540 złotych.

W związku z licznymi konsultacjami i badaniami specjalistycznymi jesteście zatem częstymi bywalcami placówek służby zdrowia. Jak sobie radzicie z zabezpieczeniem przed drobnoustrojami?

– Staramy się odwiedzać placówki medyczne wtedy, kiedy nie ma w nich innych pacjentów, a one same są tuż po dezynfekcji. W domu bardzo dbamy o stan zdrowia i możliwie jak najbardziej izolujemy się od środowiska zewnętrznego. Starsze córki, które już studiują, wyprowadziły się z domu, a młodsze nie chodzą do szkoły, żeby zminimalizować ryzyko “przyniesienia” do domu bakterii czy wirusów. Ze względu na dotychczasowe problemy zdrowotne nawet drobna infekcja, mogłaby w przypadku Ignasia okazać się niezwykle niebezpieczna. Dlatego też wszystkie zabiegi, które możliwe są do wykonania poza placówkami medycznymi, staramy się wykonywać w domu.

Jakie są teraz Wasze najpilniejsze potrzeby?

– Koszty rehabilitacji, badań, aparatury rosną. Niestety za większość rzeczy trzeba płacić z własnej kieszeni, albo czekać długie miesiące. Podczas ostatniej wizyty u kardiologa okazało się, że niezbędny będzie monitor pracy serca. Na dzień dzisiejszy nie ma możliwości jego wypożyczenia, dlatego będziemy musieli go zakupić. Koszt zakupu to około 20 tysięcy złotych.

W jaki sposób można wesprzeć Waszą drogę do lepszego jutra?

– Utworzyliśmy zrzutkę, na której zbieramy środki na dalszą walkę o życie i zdrowie synka. Jednocześnie chcieliśmy poprosić tych, którzy czytają naszą historię po raz pierwszy o wsparcie i podziękować tym, którzy codziennie dokładają cegiełkę do zrzutki i pomagają im walczyć o synka. 

Dziękuję za rozmowę i życzę wielu sukcesów dla Ignasia i wytrwałości dla rodziców.

Zbiórka środków na leczenie i rehabilitację Ignasia

Reportaż o Ignasiu w “Pytaniu na Śniadanie

fot. archiwum rodzinne

Skomentuj post