Sześcioletnia Marysia z Bańskiej Niżnej traci wzrok. Prosimy o pomoc

Nikt nie jest w stanie opisać dramatu dziecka lepiej od mamy. To właśnie ta osoba nosi je pod swoim sercem, a następnie towarzyszy w kolejnych dniach, tygodniach, miesiącach i latach życia. 

Tym razem Anna Białońska, mama sześcioletniej Marysi prosi wszystkich o pomoc i wsparcie. Dziewczynka z każdym dniem coraz bardziej traci wzrok, a jedynym sposobem na zatrzymanie procesu jest specjalna terapia genowa. Niestety jej koszt to około trzy miliony złotych. Poniżej prezentujemy słowa mamy i zarazem prosimy o wsparcie zbiórki pod poniższym linkiem. 

LINK DO ZBIÓRKI

Pochłania ją ciemność – stopniowo Marysia traci wzrok. Nieodwracalnie… Szczęście w nieszczęściu jest nadzieja! Szczęście – Marysia ma zmianę w genie, którą można wyleczyć terapią genową! Nieszczęście – lek nie jest refundowany. Jego koszt to 3 miliony złotych… 

To jedyna szansa, że Marysia będzie widziała! Choroba zostanie zatrzymana! Lekarze z Poznania są gotowi podać lek nawet teraz. Skąd jednak mamy wziąć taki majątek!? Jeśli nawet sprzedamy wszystko, co mamy, będzie to tylko ułamek kwoty… Dlatego dziś z całego serca prosimy o każdą możliwą pomoc dla córeczki, by nie pochłonęła jej ciemność… Na zawsze… 

Marysia urodziła się po konflikcie serologicznym, dlatego pod opieką okulisty była właściwie od początku swojego życia. Do czasu rozpoczęcia szkoły to były wyłącznie wizyty kontrolne – nie wskazywały, że mamy się czego bać. W końcu jednak dostaliśmy skierowanie do poradni w Katowicach. Czas oczekiwania na NFZ - pół roku… W międzyczasie więc zrobiliśmy także badania genetyczne. Wyniki zwaliły nas z nóg…

U Marysi zdiagnozowano zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. To ciężka choroba, która cały czas postępuje, prowadząc do całkowitej ślepoty! 

Już teraz córeczka właściwie nie widzi po zmierzchu. Gdy idzie nocą, musi trzymać się ścian. Już wcześniej to zauważyliśmy – starsze córeczki nie miały takich problemów, dlatego tym bardziej widzieliśmy różnice. Okazało się, że spowodowane właśnie ciężką chorobą… 

Jej wzrok będzie się tylko pogarszał. Straci widzenie obwodowe, a później całkowite. Choć teraz jeszcze widzi świat, wkrótce zniknie jej z oczu. A wraz z tym wszystko, co zna i kocha… 

Co innego urodzić się niewidomym i nie znać innej rzeczywistości, a co innego być dzieckiem, któremu stopniowo znika wszystko, co zna. Całe bezpieczeństwo związane z widzeniem. Zostaje tylko pustka… 

LINK DO ZBIÓRKI

Jest jednak nadzieja – nowatorska terapia genowa, dostępna w Polsce, w klinice w Poznaniu! Pierwsi pacjenci zostali jej poddani z sukcesem! Szczęście z nieszczęściu, że Marysia ma uszkodzony właśnie ten gen, który można poddać terapii! 

Niestety – nie jest ona w żaden sposób refundowana… Koszt tego, by córeczka nie straciła wzroku, to 3 miliony złotych… Zrobilibyśmy dla niej wszystko, wszystko oddali… Ale nie mamy tak ogromnej sumy i nigdy jej sami nie zdobędziemy… 

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc! Wiemy, że to będzie bardzo trudna zbiórka, trudna walka… Musimy jednak spróbować – dla Marysi! Lekarze mówią, że im szybciej dostanie lek, tym lepiej – choroba się zatrzyma na aktualnym etapie! Czyli Marysia będzie widzieć! Im później, tym będzie gorzej, bo choroba postępuje, a cofnąć jej się już nie da…

Z całego serca prosimy o pomoc dla Marysi. Walczymy o cud i wierzymy w cud i w to, że nasza córeczka nie straci świata, nie utonie w ciemności…

Ania, mama Marysi

LINK DO ZBIÓRKI