Przypomnijmy, że jakiś czas temu rodzice Kamilki Gil z Nowego Targu, dziewczynki zmagającej się z SMA zebrali środki pieniężne na najdroższy lek świata - terapię genową. Wszystko było możliwe dzięki wsparciu dziesiątek tysięcy osób, które wpłaciły prawie 10 milionów złotych.
Niestety w piątek 5 stycznia na facebookowym profilu MisiaKamisia rodzice Kamilki poinformowali, że obecnie podanie terapii genowej jest niemożliwe. Użycie najdroższego leku świata jest niemożliwe z powodu wysokiego wyniku przeciwciał przeciw wirusowi AAV9, jednemu ze składników terapii. Zuzanna i Dawid proszą o modlitwę. Poniżej prezentujemy całą treść facebookowego wpisu.
To nie tak miało być ❗❗❗
Pisząc ten post nasze serce kolejny raz zalewają ból i łzy...😭😭😭
Kiedy przepełniała nas euforia, po uzbieraniu tej ogromnej kwoty, nikt z nas nie dopuszczał do siebie myśli, że coś może pójść nie tak.
Myśleliśmy, że wszystko co złe już za nami, a kolejny rok rozpoczniemy od czystej karty.
Życie lubi jednak być nieprzewidywalne...
Jesteśmy dzisiaj w miejscu, w którym już nie chcieliśmy być. Nie mogę patrzeć na łzy mojego dziecka i ten ogromny ból 💔💔💔
Jesteśmy w Krakowie i czekamy na kolejne podanie spinrazy...
Ile jeszcze razy?
Doceniamy Wasza troskę o Kamilke, dlatego jesteśmy Wam winni opis stanu faktycznego sytuacji Kamilki.
👉 Na chwilę obecną podanie terapii genowej nie jest możliwe ❗❗❗
Uniemożliwia nam to wysoki wynik przeciwciał przeciwko wirusowi AAV9.
Tłumacząc to w bardzo prosty sposób: Organizm Kamilki posiada wysoką odporność na ten składnik terapii genowej (wirus) ...
Dodajmy że podczas kilkukrotnych badań wynik wskazywal różne wartości.
Jego wysoki poziom to czynnik, który na ten moment wyklucza Kamilke z podania terapii genowej 😭😭😭
Nie możemy w sposób jednoznaczny wskazać przyczyny tej sytuacji ani też dać zapewnienia, że terapia zostanie podana.
W tym momencie wszystko w rękach Opatrzności.
Kolejne gramy uciekają bardzo szybko... Czas jest dla nas nieubłagany.
👉 Chcemy Was bardzo prosić o wsparcie - tym razem modlitewne - dla Naszej Córeczki ❗❗❗
Bądźcie z Nami, jeśli sytuacja ulegnie zmianie - na pewno Was poinformujemy 🙏🙏🙏
Obiecujemy Wam, z pełną mocą, że zrobimy wszystko co tylko możliwe, żeby dać Kamilce szansę na normalne życie.
Zuzanna i Dawid, rodzice Kamilki
Napisz komentarz
Komentarze