Jakub Kurek
Pochłania ją ciemność – stopniowo Marysia traci wzrok. Nieodwracalnie… Szczęście w nieszczęściu jest nadzieja! Szczęście – Marysia ma zmianę w genie, którą można wyleczyć terapią genową! Nieszczęście – lek nie jest refundowany. Jego koszt to 3 miliony złotych…
To jedyna szansa, że Marysia będzie widziała! Choroba zostanie zatrzymana! Lekarze z Poznania są gotowi podać lek nawet teraz. Skąd jednak mamy wziąć taki majątek!? Jeśli nawet sprzedamy wszystko, co mamy, będzie to tylko ułamek kwoty… Dlatego dziś z całego serca prosimy o każdą możliwą pomoc dla córeczki, by nie pochłonęła jej ciemność… Na zawsze…
Marysia urodziła się po konflikcie serologicznym, dlatego pod opieką okulisty była właściwie od początku swojego życia. Do czasu rozpoczęcia szkoły to były wyłącznie wizyty kontrolne – nie wskazywały, że mamy się czego bać. W końcu jednak dostaliśmy skierowanie do poradni w Katowicach. Czas oczekiwania na NFZ - pół roku… W międzyczasie więc zrobiliśmy także badania genetyczne. Wyniki zwaliły nas z nóg…
U Marysi zdiagnozowano zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. To ciężka choroba, która cały czas postępuje, prowadząc do całkowitej ślepoty!
Już teraz córeczka właściwie nie widzi po zmierzchu. Gdy idzie nocą, musi trzymać się ścian. Już wcześniej to zauważyliśmy – starsze córeczki nie miały takich problemów, dlatego tym bardziej widzieliśmy różnice. Okazało się, że spowodowane właśnie ciężką chorobą…
Jej wzrok będzie się tylko pogarszał. Straci widzenie obwodowe, a później całkowite. Choć teraz jeszcze widzi świat, wkrótce zniknie jej z oczu. A wraz z tym wszystko, co zna i kocha…
Co innego urodzić się niewidomym i nie znać innej rzeczywistości, a co innego być dzieckiem, któremu stopniowo znika wszystko, co zna. Całe bezpieczenstwo związane z widzeniem. Zostaje tylko pustka…
Jedynym rozwiązaniem na odzyskanie wzroku u małej Marysi z Bańskiej Niżnej na Podhalu jest specjalna terapia genowa w klinice na terenie Poznania. Pierwsze terapie zakończyły się sukcesem, jednak problem stanowił jej koszt wynoszący prawie 3 miliony złotych. W dodatku państwo nie przewidziało refundacji. Rodzice, znajomi oraz przyjaciele dziewczynki stoczyli niezwykły i pełen determinacji bój o zdrowie siedmiolatki.
Sukces przed końcem zbiorki
Walka zakończyła się sukcesem. Tuż przed końcem zbiórki, który został wyznaczony na datę 2 sierpnia 2024 roku udało się osiągnąć 100 procent!!! Kwota zebrana na leczenie Marysi wynosi na dziś 2 655 048 złotych.
- Kochani! Z ogromną radością i wzruszeniem chcemy podziękować wszystkim, którzy przyczynili się do sukcesu naszej zbiórki. Dzięki Waszej nieocenionej pomocy udało się uzbierać całą potrzebną kwotę na na leczenie Marysi. Wasza hojność i wsparcie dały naszej Marysi szansę na lepszą przyszłość. Każda złotówka, każda wiadomość wsparcia i każda dobra myśl przekazana w stronę Marysi i całej naszej rodziny – była dla nas bezcenna. Dziękujemy za Waszą wiarę, zaangażowanie i serce. Bez Was podanie leku byłoby niemożliwe - dziękują rodzice Marysi.
Dziewczynkę wraz z rodziną czeka teraz kolejny etap spełniania najważniejszego marzenia - odzyskania przez siedmiolatkę wzroku tak, aby mogła cieszyć się w pełni swoim życiem. Terapia genowa zostanie przeprowadzona w klinice w Poznaniu. Nam pozostaje trzymać mocno kciuki za małą góralkę i życzymy zdrowia.
Napisz komentarz
Komentarze